“ 走访病友千里行—广东站” 公益行动圆满结束

“ 走访病友千里行—广东站” 公益行动历时7天、跨越1500公里 ，近日圆满落幕。行动深入广东省韶关、惠州、深圳等六市区县乡村 ，精准走访12户渐冻症患者家庭 ，以实际行动传递关怀。

本次行动由上海蒲公英渐冻人罕见病关爱中心与长江商学院 “ 又见桃花” 公益项目联合发起 ，河北以岭医院作为核心医疗支撑 ，携手多家爱心机构及企业协同推进。各方以善款与物资为保障 ，为患者家庭送去专业诊疗、务实援助与暖心心理关怀 ，用爱与科学筑牢支持防线。

渐冻症（肌萎缩侧索硬化症 ，ALS）作为进行性神经系统变性疾病 ，患者身体功能逐步丧失却意识清醒 ，其家庭常面临照护压力与经济困境 ，这正是此次走访的初心。走访期间 ，公益团队提供多维帮

扶：捐赠善款、营养品及生活物资缓解经济负担；河北以岭医院肌萎缩科主任李建军教授为患者细致评估病情 ，针对性指导压疮预防等家庭护理要点；工程师现场调试维护呼吸机、眼控仪等设备； 团队同步开展情感疏导 ，这份精神陪伴对长期抗疾的家庭而言尤为珍贵。

受访患者的坚韧令人动容 ，患病5年、 11年仍积极抗争的身影 ，彰显着生命力量。一位患者感言：“物资帮扶之外 ，更真切感受到社会温暖 ，只要不放弃 ，便不会被世界抛弃。”

目前渐冻症尚无根治方法 ，但规范诊疗与社会支持可显著改善患者生活质量、延长生存期。河北以岭医院肌萎缩科深耕该领域33年 ，作为国家中医药管理局重点专科与 “ 渐冻人救助⽰范基地” ，创新中医诊疗体系 ，累计服务全球20余国患者超数十万人次。科室带头人李建军教授拥有30余年诊疗经验，为行动提供专业医疗支撑。

李建军教授表⽰ ，未来医院将持续联动爱心力量 ，完善渐冻症患者医疗帮扶与人文关怀体系 ，让专业服务与社会温暖精准触达更多基层群体。