当前位置:以岭医院-肌萎缩科 >> 疾病介绍 >> 肌营养不良 >> 典型病例 >> 浏览文章

肌营养不良青年志愿捐献眼角膜 爱心医院不远千里送慰问

发布时间2017年03月31日 作者:佚名

来自浙江兰溪的屠栋是一位进行性肌营养不良症患者,因为疾病胳膊与腿细到常人无法想象。到目前为止,在他31年的人生里,有多一半的时间都是在轮椅中度过。即便如此,他从未放弃自己的人生,努力成为母亲和幼妹的“主心骨”,甚至早已签好眼角膜捐赠协议,希望以这种方式“为社会做点有用的事。”

2011年起,屠栋与石家庄结缘,每年夏天来这里治病,直到上个月病情加重没能第六次赴约。近日,为屠栋治疗的河北以岭医院组织医疗小组专程赶到兰溪看望他,为他送上了呼吸机和药品,希望他渡过难关。

1

身患疑难重症 17年未曾站立

31岁的屠栋是浙江省兰溪市柏社乡屠宅村村民,在7岁之前,他一直是个活泼好动的孩子,直到有一天他突然发现自己双腿伸不直了,手臂不听使唤了,渐渐地上手臂、大腿、腹部,所有能长肌肉的地方也都萎缩了。10岁那年被确诊为进行性肌营养不良症,这是由于基因缺陷所导致的肌肉变性病,医学上的无解难题。

得了这种病的人,命运已被设定好——骨骼肌慢慢萎缩,力气一点点被抽干,完全丧失运动能力,最终因心衰或呼吸衰竭而死亡,寿命多只有20年。14岁他四肢瘫痪彻底丧失了行动能力。

“大儿子因为这个病19岁就没了,现在小儿子也得了这个病,这叫我们怎么活?”屠栋的母亲心如刀绞,但仍想尽办法为儿子保命。只不过,多年治疗不见好转的现实已让屠栋体会到绝望的滋味。

就这么等死吧。最初,屠栋心里只有这么一个想法,直到一天早上醒来,见自己被命运眷顾着又度过了一个黑夜,活下去的勇气突然在他心里奔腾。

2

“就算生命太短暂 也别在家等死”

“不想等死”的屠栋开始积极面对生活。在村里的帮助下,他在自家一楼腾出一小块地方开了家代销店,用自己的劳动一点一点换取医疗费。村民们体谅他的病情,买东西从来都是“自取”,而他则要艰难地将原本垂着的双手慢慢抬到摆满零钱的桌上,为大家找零。

2012年,屠父因病过世,瘦得几乎皮包骨头的屠栋又做起了家里的“主心骨”,每天检查妹妹的功课、控制她看电视的时间,提醒妈妈店里何时要进货、田里的杨梅树何时该施肥,甚至为了少麻烦干农活的妈妈回来照顾他,每天只敢喝一点点水。

日子一天天过去,屠栋一次次躲过死神的追逐,用陪伴安慰着家人。“我迟早是要走的,希望还能为社会做点什么。”屠栋曾对家人这样说,而他也真的这样做了。

5年前,屠栋主动联系金华红十字会,说服家人后签订了眼角膜捐献志愿书。“我的生命可能比别人短,但希望在它走到尽头时,还能为社会做点有用的事。”屠栋说。

3

因病结缘河北 每年来石家庄治疗

2011年,屠栋开始胸闷气短、吞咽困难,几经打听来到石家庄求医,住进了河北以岭医院。专家们经过研究讨论,给予温阳培督、健脾益肾药物口服,配合专科特色综合治疗,使他肢体力量增加,症状减轻,生命得以延长。

“在石家庄的治疗让儿子更有信心活下去了。”屠栋的妈妈周雪芬说,在以岭医院住院的日子里,每当屠栋因病心情低落时,医生就会用恢复好的病例鼓励他坚定治疗信心,为了使治疗更有效,还为他制定个体化方案,通过定向治疗、蜡疗、理疗、中药制剂等特色治疗,让他的生命得以延长。

曾经,对屠栋一家来说,石家庄是个遥远而陌生的地方,如果屠栋健康平安,他们或许一辈子都不会与这座城市产生交集。可如今,2011年至2015年连续五年,每到盛夏时节,屠栋和妈妈、小妹都会坐上一天一夜的火车,穿过1300多公里的田地与山川,来这里治病。只不过,当今年盛夏如约而至时,本该第六次来石家庄的屠栋却失约了。

6月28日,河北以岭医院肌萎缩一科主任陆春玲接到了周雪芬的电话,得知由于感冒引发肺部感染,屠栋被送到当地医院抢救,还未脱离危险,来石家庄治疗的约定恐怕难以实现了。

“肌营养不良后期因为呼吸肌肉力量差,感冒后很容易造成痰液咳吐困难,进而导致急性呼吸功能衰竭。”陆春玲说,她最担心的事还是发生了。

4

“你若不能来 我们便过去”

五年的治疗已让屠栋和以岭的医护人员成了朋友,得知他病情加重,大家都很担心,希望在资金和治疗上多帮帮他。于是,经医院领导同意,陆春玲和护士长丁福艳等人组成医疗小组,带着要赠送给屠栋的无创呼吸机、药物和慰问品,登上了南下的火车。

7月1日,记者跟随以岭医院医疗组到达兰溪市屠栋所在的医院,在重症监护室里见到了屠栋,此时的他已经清醒,但仍要依靠呼吸机维持呼吸,只能用眼神与人交流。见到陆春玲一行不远千里过来,屠栋有些激动,拼命想说话。“别急,你去不了石家庄,我们就来兰溪看你。”陆春玲一边安慰他,一边和当地医生讨论他的病情和治疗情况,并为他试用新的呼吸机。

“特别感谢你们能来,他心里一直盼着你们。”58岁的周雪芬握着陆春玲的手不停致谢。由于积劳成疾,这位母亲胸椎生理曲度过弓,骨质疏松严重,原本1.66米的身高现在已不足1.55米,走路时双手永远都要背到身后撑着腰部。

就在同一天,屠栋读初一的妹妹雨欣被评为三好学生,领完奖,小姑娘也飞奔回医院向哥哥报喜。兄妹俩隔着氧气罩将额头紧紧贴在一起,让站在一旁的陆春玲红了眼眶。“大家都需要你好好的,加油,我们在石家庄等你!”她在屠栋的耳边轻声鼓励。病床上的青年用力眨了眨眼,应下了这个约定,尽管无声却很坚定。

 

——摘自燕赵都市报


就医指南

河北以岭医院肌萎缩专科是国家中医药管理局评定的十五、十一五全国中医重点专科。为全国中医肌萎缩继续教育基地、河北省中医肌萎缩治疗中心,科室拥有病床200张,检 查设施其全,在全国知名肌萎缩专家李建军主任医师带领下...【详细】

免责声明:网站里涉及的病例不代表全部。病情因人而异,视情况而定。您可以点击在线咨询,有专业医生对您的病情进行一对一分析,祝大家健康。