运动神经元病(ALS)治疗三大误区需澄清,专家呼吁更积极治疗

发布时间2017年11月24日 作者:佚名

误区 1:对生存期的误解:ALS 生存期只有 3-5 年,治疗也无济于事。

专家澄清:患者生存期个体差异大。有些积极治疗的患者病情稳定而且保持某一程度很长时间,相当大比例积极治疗的 ALS 患者病程进展比平均水平更加缓慢。20% 患者存活超过 5 年,超过 10% 的患者存活 10 年,有 5% 患者存活达 20 年。(这部分患者与正常人寿命相差无几。)许多专攻肌萎缩侧索硬化的医生都见过病情有所缓解的 ALS 患者。文献也经常报道有一定数量的 ALS 患者可能自愈。

误区 2:对致死原因的误解:患者多因呼吸衰竭死亡,以此为唯一治疗目标,忽视针对病因治疗。

专家澄清:由于对死亡的恐惧,大部分患者和家属认为 ALS 的死因是呼吸衰竭,把注意力全部集中在疾病终末期的护理,而忽视了整体病程上的治疗。早期的针对病因治疗能够推迟病人出现呼吸衰竭的时间。ALS 患者死亡原因是多样化的,对于 50%-70% 的ALS 患者来说,主要问题是吞咽困难及呛咳,可导致窒息、脱水、体重下降、流涎和吸入性肺炎。

误区 3:对治疗目标的误解:认为药物治疗不能治愈就不存在治疗价值,从而拒绝用药。

专家澄清:ALS 现阶段的治疗目标很明确,就是延长生存期,提高生活质量。针对病因治疗能达到这个目的,为患者争取更长的有生活质量的时间,推迟死亡或气管切开的时间。从我国患者疾病特质的特异性上看,中国 ALS 患者有望从积极治疗中获益更多。

国内不只是我们以岭医院正在努力建设多学科协作,帮助渐冻人患者,尽可能长时间维持患者生活自理能力和身体功能,使各地患者得到更专业的支持和帮助,不会觉得被社会抛弃。近年来,整个生物医学科学正经历前所未有的迅猛发展,我们处于许多令人兴奋的发现中,我们有坚实的理由相信 ALS 最终能够被治愈。



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